Willkommen beim PCOR-MII Projekt

Die steigende Lebenserwartung und der zunehmende Anteil älterer Menschen in den Industrieländern führen dazu, dass chronische Erkrankungen heute mehr als 80 Prozent der weltweiten Krankheitslast ausmachen. Damit ergeben sich neue Herausforderungen für die Medizin: Es gilt, ein optimiertes, multidimensionales Krankheitsmanagement zu entwickeln und gleichzeitig eine verbesserte Lebensqualität als zentrales Behandlungsziel zu verfolgen. Dabei ist es von entscheidender Bedeutung, die Perspektive der Patientinnen und Patienten einzubeziehen. Sie verstehen die alltäglichen Auswirkungen ihrer Erkrankung am besten und können wertvolle Einblicke in die Effektivität und Verträglichkeit von Therapien geben.

Ein solcher Einbezug der Patientenperspektive führt nicht nur zu einer patientenorientierten, individualisierten Behandlung, sie ermöglicht auch schnellere Interventionen bei Verschlechterungen und stärkt gleichzeitig die therapeutische Beziehung. So wird eine umfassende, ganzheitliche Versorgung ermöglicht, die sowohl objektive medizinische Indikatoren als auch das subjektive Wohlbefinden der Patientinnen und Patienten berücksichtigt. Bei der Umsetzung spielt die Messung des subjektiv erlebten Gesundheitszustandes mithilfe von Patient-Reported Outcomes (PROs) in Fragebogenform eine entscheidende Rolle.

Der PCOR-MII-Verbund setzt genau hier an. Ziel ist es, die digitale Erfassung von PROs in Kliniken zu etablieren und diese in den nationalen Kerndatensatz der Medizininformatik-Initiative (MII) zu integrieren. Dadurch soll es möglich werden, diese in Verbindung mit weiteren medizinischen Informationen – beispielsweise zur Therapie und Diagnostik – auszuwerten und wertvolle Zusammenhänge zwischen den subjektiven und objektiven Parametern zur Messung des Therapieerfolgs zu erforschen.

Die digitalen Lösungen von PCOR-MII sollen in drei spezifischen klinischen Szenarien eingesetzt werden:

• Anorexia Nervosa,
• persistierende somatische Symptome und
• die Nachsorge nach Nierentransplantationen.

Bei Anorexia Nervosa sollen Risikofaktoren besser verstanden, bei persistierenden somatischen Symptomen wirksame Behandlungen identifiziert und bei Nierentransplantationen die langfristige Medikamenteneinnahme sichergestellt werden.

PCOR-MII ist ein Gemeinschaftsprojekt, das Patienteninitiativen, Medizininformatikerinnen und -informatiker, Klinikerinnen und Kliniker verschiedener Disziplinen aus elf MII-Standorten sowie internationale Initiativen zur Messung von PROs und Technologiepartner zusammenbringt. Das Projekt knüpft an die Entwicklungen des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) an und legt einen besonderen Fokus auf nutzerorientierte Funktionen sowie rechtliche und Interoperabilitätsaspekte. Dieses Projekt will dazu beitragen, die medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit chronischen Erkrankungen entscheidend voranzubringen.